Fecha/Hora
jueves 15 de febrero 2024.
19:30 - 20:30
Ubicación
Santos Ochoa CALVO SOTELO, 19 (y en YouTube)
También en YouTube: youtube.com/c/SantosOchoaLibros
Helada es solo uno de los estados por los que he pasado durante este último año, desde que a mi tía-hermana le diagnosticaron con ELA. Ahora me he derretido y en este libro cuento mi transformación de hielo a humana de nuevo.
Cuento los hechos y, sobre todo, los sentimientos. Está escrito con el corazón y con el propósito de ayudar a otras personas que se sienten como yo.
Los beneficios del libro serán destinados íntegramente a la asociación VencELA Rioja, para que puedan seguir ayudando a los pacientes de ELA e inviertan en investigación.
La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Las neuronas motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar. La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.
María Fernández Ruiz es natural de Logroño, estudió Traducción Audiovisual en Barcelona y actualmente trabaja en el campo de la educación y la enseñanza de idiomas. Tras el diagnóstico de ELA de su tía, decidió abrirse en canal y compartir su experiencia en este libro para ayudar a la asociación y a otras personas y familias que estén viviendo la enfermedad. Quiere darle visibilidad y voz a la enfermedad, pero también tocar el corazón de quien lea Helada.
